PORDENONE- Si è spenta questa notte, nelle prime ore del 31 dicembre, all’ospedale di Pordenone la piccola Sara Alibegovic.
Era soprannominata la “bambina farfalla” per la malattia genetica rara, la epidermolisi bollosa, che rendeva la sua pelle fragile come, appunto, le ali di una farfalla.
A dare la triste notizia è stata la sua famiglia, che ha pubblicato un post nella pagina facebook degli ‘Amici di Sara-Farfajla’, dove lei stessa era molto attiva. “Abbiamo vissuto 13 anni incredibili con te. Ci hai insegnato cosa vuol dire il vero senso della vita. La nostra guerriera, la nostra roccia che non molla mai. Hai lasciato una scia di amore che non finirà mai”, si legge.
Sara ha scritto e pubblicato un libro “Rossina la Ballerina”, per raccontare come, nonostante la malattia, si possa e si debba continuare a inseguire i propri sogni. Anche grazie al suo coraggio, erano state portate avanti campagne d’informazione e sensibilizzazione su questa malattia rara, per aiutare anche altri bambini.